Desde hace cuatro años que, dentro de Mundo Sano, formo parte de un equipo interdisciplinario que realiza el acompañamiento a personas con inquietudes sobre la enfermedad de Chagas que llegan vía redes sociales, correo electrónico o llamada telefónica. En estos años de acompañamiento, hemos recopilado en equipo algunos aprendizajes sobre este proceso basado en la escucha activa y empática, y que busca que las personas conozcan sus derechos de acceso a la salud.

En el momento en que recibimos una consulta, para nosotros se abre un nuevo seguimiento y esa persona para nosotros tiene un nombre, una historia y un proceso único. Creemos que el acompañamiento personalizado es una herramienta fundamental para facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

Teniendo en cuenta la historia de la enfermedad de Chagas en nuestro país, realizamos un esfuerzo consciente por no abandonar a las personas hasta que ese caso pueda cerrarse con éxito. Escuchamos sus dudas, consultas, miedos, posibilidades, sus ganas de lograrlo, incluso sus frustraciones cuando ya es tarde para realizar el tratamiento y no supieron antes que existía la posibilidad. Movilizamos contactos en búsqueda de opciones reales para referirlos de manera segura e independiente de su ubicación geográfica.  Por ejemplo, a través de los miembros de esta red, Atendiendo Chagas, donde intentamos que los pacientes no desistan en el proceso que, en ciertos casos, no es lineal.

Es muy variable el tiempo requerido para cada caso. Algunos pueden requerir una sola llamada que sirve para orientar a las personas con información correcta o para recomendarles que asistan a controles anuales cuando no cumplen con los criterios o las indicaciones para realizar el tratamiento. Sin embargo, cuando se trata de alguien que tiene dudas sobre el diagnóstico o tiene interés en comenzar el tratamiento, la duración depende de muchos factores.

Entendiendo que, de estar dadas las condiciones, este proceso debiera llevar unos pocos meses, en algunas ocasiones hemos mantenido casos activos por más de tres años. Entre más de 100 casos recibidos, hemos intentado identificar en los relatos de los actores cuáles son algunas de las razones por las cuales se producen demoras en el diagnóstico y/o tratamiento durante el seguimiento.

La gente que nos consulta nos comenta sus razones y son varias. La vida de cada quién con sus particularidades, sus procesos, problemáticas y prioridades, nos invitan a contemplar un abanico de causas. Entre ellas, las siguientes:

Encontramos la falta de tiempo por el trabajo. Muchas personas no sienten “válido” poder pedir tiempo libre para ir al centro de salud por este tema. A su vez, algunas trabajan por horas/día y, si no trabajan, no tienen ingreso de dinero y eso no pueden permitírselo. En muchas ocasiones, el horario en que funciona el centro de salud es acotado y justo es su momento de trabajo.

Otra de las razones es la distancia geográfica del lugar donde atenderse y/o realizarse los análisis, tanto por no tener movilidad, como por falta de medios económicos para asistir al consultorio. Debemos pensar en que hay personas que nos contactan que tienen el centro de salud más cercanos a muchos kilómetros de su vivienda.

También, se presentan otros problemas de salud (propios o de otros familiares) a los que le dan mayor prioridad frente al Chagas.

En el caso de las personas con hijos, algunos nos comentan que esperan al receso escolar de los hijos para llevarlos a testear. Mientras que, cuando ya son adolescentes o adultos, sus hijos no quieren testearse, ya que creen que están sanos. También, en ocasiones no encuentran los análisis viejos (propios o de los hijos/as) y ahí se abre la dificultad de certificar el diagnóstico.

Algunos casos nos comentan que están en proceso de mudanza o acompañando alguna situación en el hogar, razón por la cual prefieren esperar un tiempo.

En relación con sacar un turno, algunos manifiestan que se olvidan o que aún no han podido ocuparse porque deben ir presencialmente a sacarlo en horarios específicos, que no son convenientes, y eso implica un esfuerzo adicional. Sucede lo mismo cuando deben ir a retirar los resultados personalmente.

Hay gente que ha abandonado el tratamiento por efectos adversos al medicamento y eso le ha generado rechazo, miedo o simplemente no han recibido otra opción para retomar.

Pudimos identificar que las principales causas por las que no consultaron antes tienen que ver con la falta de información. Nunca les explicaron qué es la enfermedad, ni les hablaron de tratamiento, cuando les brindaron el diagnóstico. La gente nos comenta ciertas razones relativas a la información que recibieron del médico como, por ejemplo, que no hay tratamiento/cura; que no se hace tratamiento sin síntomas, y solo les aconseja controles; que ese médico no maneja el tratamiento o no recomienda tomar medicación; o que ya superaron el límite de edad para tratar (cuando en realidad no es así) entre otros.

Otros, manifiestan que desconocían que tenían Chagas por más que había varias razones para tener la duda y, por último, también nos comentan que hasta ahora no les trajo complicaciones por lo cual no sintieron el apuro.

Durante el tiempo realizando esta tarea, hemos comprobado que existe una necesidad social y un espacio libre, donde acompañar hace la diferencia en las posibilidades de acceso a la salud. Teniendo en cuenta esto, hemos avanzado en ciertos procedimientos y formas comunes de dar respuesta ante diferentes situaciones, sin perder de vista que las historias van variando y requieren una individualización, un seguimiento artesanal que nos esforzamos por no cambiar. En muchas ocasiones, es lo que hace al logro de buenos resultados y a un intercambio cercano con la gente que se acerca a nosotros, con confianza, para que sienta que no está sola en este camino para acceder al diagnóstico, información fehaciente y, si es posible, a la cura a través del tratamiento.