La enfermedad de Chagas, su estudio e investigación, ha sido una parte significativa de mi carrera. A pesar del tiempo transcurrido, los avances logrados y el trabajo realizado por numerosas personas e instituciones, aún es evidente que las personas infectadas por el Trypanosoma cruzi enfrentan un camino difícil, lleno de retos y con escaso apoyo.

Y esto ocurre sin importar dónde vivan, ya sea en una localidad remota de América Latina, en una gran ciudad, o incluso en países como Estados Unidos o de Europa. La carga que implica esta enfermedad va mucho más allá de lo biológico, es emocional que acompaña a millones de personas de manera invisible. Ser portador de esta enfermedad implica transitar un camino marcado por la incertidumbre, la angustia y el olvido institucional. 

Estamos hablando de una enfermedad infecciosa, transmisible y crónica. Eso significa que atraviesa todos los niveles del sistema de salud: desde una consulta médica básica, hasta tratamientos de alta complejidad

Las cifras son elocuentes: en América Latina, más de 7 millones de personas están infectadas y más de 100 millones están expuestas al vector transmisor. Y sin embargo, en muchos países, el Chagas sigue siendo una enfermedad invisibilizada por los sistemas sanitarios. Se lo estudia poco, se lo diagnostica tarde, y, se lo trata menos de lo necesario.

Uno de los principales problemas es que, en su fase inicial, la enfermedad puede ser completamente asintomática. Es una enfermedad silenciosa. No se siente. No se ve. Pero eso no significa que no avance. Lo hace. Y cuando lo hace, puede afectar el corazón, el sistema digestivo y otros órganos, deteriorando la calidad de vida de quienes la padecen.

Y lo más paradójico es que, a pesar de que puede permanecer oculta durante décadas, su diagnóstico es sencillo. Basta con sospechar su existencia y realizar un análisis de sangre, de bajo costo y escasa complejidad

Ahora bien, sería un error creer que el diagnóstico soluciona el problema. Porque allí comienza lo que yo llamo la “soledad del diagnóstico”. Ese momento en que una persona, tras años de convivir sin saberlo con un parásito, se entera por fin de su presencia… y no sabe qué hacer

Con frecuencia, ese momento está atravesado por la falta de empatía. Por la falta de conocimiento. El personal de salud no siempre está capacitado para acompañar a la persona diagnosticada. Y entonces, en lugar de contención, aparece una profunda sensación de abandono. La persona diagnosticada, al no recibir contención, siente miedo e incluso culpa, en lugar de apoyo por parte de un sistema de salud el mismo la desampara y no responde a sus necesidades. Surgen preguntas inevitables: ¿Aparecerán síntomas? ¿Cómo evolucionará la enfermedad? ¿Puedo tener hijos sin transmitirla? ¿Existe tratamiento? ¿Podré acceder a los medicamentos? Lamentablemente, estas preguntas no siempre encuentran respuestas claras. Y eso genera ansiedad, angustia, y una sensación de soledad que los pacientes no deberían experimentar.

En el caso de menores infectados, sabemos por la existencia de evidencia científica que el tratamiento antiparasitario es muy eficaz. Incluso negativiza la serología, ésto, dependiendo del tiempo y el momento en que recibe el tratamiento específico. Y también sabemos que si una mujer en edad fértil recibe tratamiento antes del embarazo, la posibilidad de transmitir la infección a su hijo o hija es prácticamente nula.

Además, en estudios recientes, las personas con enfermedad crónica sin afectación de órganos han demostrado que el tratamiento antiparasitario podría modificar el curso de la enfermedad.

Y aun así, después de más de 100 años desde el descubrimiento del Chagas, y 55 años de contar con tratamientos específicos como el benznidazol y el nifurtimox, seguimos discutiendo su utilidad. Peor aún: hay personas que podrían beneficiarse con estos tratamientos y nunca los reciben porque nadie se los ofrece.

Frente a esta realidad, quiero decir algo con fuerza: el silencio ya no es una opción.

Tenemos que romper con la invisibilidad que rodea al Chagas. Porque cada diagnóstico no es solo una cifra en una estadística: es una persona, una vida y esa vida merece atención, merece acompañamiento, y sobre todo, merece dignidad.

Necesitamos sistemas de salud que escuchen. Que actúen con empatía. Que estén preparados para tratar integralmente a quienes conviven con esta enfermedad.

Si la Organización Panamericana de la Salud y la Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) han definido al Chagas como una “enfermedad olvidada”, entonces es momento de recordarla, de nombrarla y, sobre todo, de poner a las personas en el centro de todas nuestras respuestas.

El camino no tiene por qué seguir siendo solitario para las personas infectadas, deben ser encontradas, diagnosticadas, tratadas y sobre todo contenidas.