Si me preguntan cuándo empezó mi camino en la epidemiología, no sé si tengo una fecha exacta. Lo que sí sé es que hace más de 12 años empecé a sentir curiosidad por entender cómo se comportan las enfermedades en las poblaciones, cómo se distribuyen, por qué algunas personas se enferman y otras no, y qué decisiones se toman (o no) en base a esa información.

No fue un camino planeado, ni mucho menos. Llegué a la salud pública y a la epidemiología, empujada por el deseo de hacer algo con impacto real, tangible. Siempre me gustó el trabajo en territorio, pero también me convocaba esa otra parte menos visible: los datos. Lo que dicen, lo que esconden, lo que nos permiten anticipar.

Durante mis primeros años en el Ministerio de Salud de La Nación, donde me formé como epidemióloga, recorrí muchas temáticas, trabajé con distintos equipos y me empapé de los sistemas de vigilancia. Fue ahí donde empecé a ver y, a entender con más profundidad, el peso del subregistro. No sólo en Chagas, sino también en otras enfermedades o eventos. Lo que no se registra, no existe a los ojos del sistema. Y esa invisibilización puede tener consecuencias para la planificación, la atención y, sobre todo, para las personas.

Más adelante, ya trabajando en la Fundación Mundo Sano, el tema Chagas y, especialmente Chagas congénito, tomó una nueva dimensión. Pude ver cómo había madres que no sabían que tenían Chagas, con bebés que no llegaban a ser diagnosticados en el tiempo que correspondía, y con registros que, otra vez, no reflejaban lo que realmente pasaba en el territorio. 

Como cifra concreta, según el último Boletín Epidemiológico Nacional sobre Chagas (1), la pérdida de seguimiento de los casos sospechosos de Chagas congénito sigue siendo un problema significativo, donde aproximadamente el 75% de los casos no logran completarlo en los últimos años. Detrás de cada dato incompleto, o de cada caso que no figura, hay decisiones postergadas y consecuentemente derechos vulnerados. 

La vigilancia epidemiológica me enseñó a no mirar para otro lado. A buscar los datos que faltan, a hacer las preguntas (a veces incómodas), a revisar lo que parece estar “cerrado” pero en realidad está incompleto. Me enseñó también que los sistemas de información no son neutros: responden a prioridades, a recursos, a decisiones políticas. Y que nuestra tarea no es sólo registrar lo que pasa, sino también visibilizar lo que no se está viendo.

Trabajar en Chagas es un gran desafío. Es una enfermedad silenciosa, muchas veces estigmatizada, y atravesada por desigualdades. Hay mucho desconocimiento, incluso dentro del sistema de salud. Y eso se traduce en una deuda con las personas afectadas. Pero también hay avances. Si se detecta un caso a tiempo, si una mujer embarazada recibe un diagnóstico, si un niño o niña accede al tratamiento adecuado, algo de ese engranaje empieza a moverse. Que el dato dejó de ser un número suelto y pasó a convertirse en acción concreta. 

Registrar lo que pasa para poder cambiarlo. Y de alguna manera, registrar también es cuidar: no hay política sanitaria posible sin información confiable. Porque lo que no se registra, no existe. Y lo que no existe, no se atiende, no se previene, no se repara.

(1) Ministerio de Salud de la República Argentina, Dirección de Epidemiologia. (2025). Boletín Epidemiológico Nacional N°743, SE 6.